Pomoc dla trzylatka chorującego na nowotwór

[dla syna]

Może jakiś zestaw dla starszego z drewna do sklejania/składania. Dzieciaki lubią majsterkować. Mój 5-cio latek aż się trzęsie jak widzi klej i nożyczki. 

[Nik@]

Trochę po ptakach, kupiłam mu juz grę 5 sekund, ponoć bardzo fajna i klocki lego, małemu dokupilam książeczkę z zagadkami dla maluchów i kolorowanka i puzzle. 

Po zakupach widziałam w Tesco też grę batyskaf i się tak zastanawiam, czy dokupić, byłby taki morski akcent. W Tesco kosztowała ponad 60 zł ale w sieci można kupić taniej. Opis gry wydaje die super, dzieci nauczą się trochę o zwierzętach morskich, które zostały opisane wierszykami. Co prawda już jedną grę fajna kupiłam, ale powinno jeszcze wystarczyć z budżetu. Co myślicie? Poniżej szczegółowa recenzja. Szkoda, że wcześniej tej gry nie wyczailam, ale w razie czego mogę oddać gre 5 sekund i kupić tę. Do Karola często przychodzą koledzy więc gry się przydadzą.

 

http://www.damagier.pl/gry-planszowe/batyskaf-recenzja/

[Nik@]

Hello, to znowu ja

Wielka paczka dla Olka jest już kompletna. Był mały problem z zamówieniem, zamówiłam duży ręcznik z ulubionym motywem a dostałam taki mini reczniczek w kostce, który trzeba namoczyć, żeby go "rozpakowac". Napisałam do sprzedawcy, że zamówienie się nie zgadza. Chcialam żeby dosłali to, co było zamówione a za ten mini przypadkowy chciałam dopłacić, żeby nie latać na pocztę i odsyłać. Napisałam, że to pilne, że dla chorego dziecka i musi być na mikołaja w paczce.  Sprzedawca zachował sie super, natychmiast dosłali na swoj koszt ten wielki ręcznik, a przypadkiem wyslany malutki Olek dostal w gratisie. Worek z prezentami jest bardzo duży

Niestety Oluś Mikołajki spędzi w szpitalu. Był w domu kilka dni, ale coś mu się wyniki krwi pogorszyły i rodzice go zawiezli do szpitala. Teraz jest okres wirusowy, za duże ryzyko dla niego, tym bardziej, że przed operacją musi być w dobrej formie. Mam nadzieje, ze rodzice będą mogli mu zanieść ten wielki worek do szpitala, żeby chociaż mógł sobie rozpakować i zobaczyć.

Dla Karola, który lubi gry jest na dziś gra 5 sekund i klocki lego, a jutro odbieram ze smyka grę Batyskaf. Uparlam sie i będzie jakiś morski akcent do tego będzie po jaju niespodziance i innych słodyczach, bo co to za prezent bez łakoci.

Mam nadzieję, że dzieciaki się ucieszą. Te zamówione ręczniki, pościel, saszetka, kocyk, skarpetki i podusia wyglądają bardzo porządnie, z dobrych materiałów, ładnie zapakowane. 

Dziękuję Wam z całego serca Myślę, że dzięki Wam te dzieci będą miały ogrom radości w tak smutnym momencie życia dla calej rodziny.

Wieści nie mam nowych zbyt wiele, bo nie chcemy ich niepokoić i dręczyc pytaniami.  Uważam, że pomocy trzeba się starać udzielać dyskretnie i delikatnie, żeby nie wzbudzać w kimś skrajnych emocji, których i tak mają codziennie dawkę ekstremalną. 

Ale cokolwiek uda się dowiedzieć o sukcesach w terapii (innej opcji po prostu być nie może) będę Wam natychmiast pisać.

 

[Nik@]

No i nadszedł ten dzień!

Wczoraj odebrałam ostatnią brakującą grę Batyskaf, dziś zapakowałam rzeczy dla Karola (kupiłam za mała torbę i pudełka wyłaziły z niej) i pojechałam do rodziców na akcję "Mikołaj dla dzielnych chłopców". Wiedziałam już, że Oluś nie odbierze dziś paczki, bo jest w szpitalu, ale jest Karol, który mu na pewno wszystko opowie

Okazało się, że mój niezawodny tatko kupił specjalnie strój Mikołaja i wielki materiałowy worek na prezenty, więc przepakowalismy prezenty, bo w obydwu torbach były za ciasno upchane. Tata puka do drzwi, nikogo nie ma. Czekałam ponad godzinę, ale nadal było w domu Olka pusto, więc wrociłam do domu trochę smutna, że cała akcja na nic, a jutro to już nie będzie to samo.

Ale rodzice w końcu doczekali się powrotu Karola i jego taty, więc Mikołaj szybko się przebral i zapukał do drzwi. Karol jest nieśmiałym dzieckiem, więc był troszkę wystraszony, ale przyjął od Mikołaja paczkę dla siebie i brata i nawet na niektóre pytania odpowiedział. Mam nadzieję, że byly to dla niego chwile, które zapamięta na długo i opowie Olkowi

Tak to wyglądało:

Dla Olka

Dla Karola

Po zapakowaniu

 

I Mikołaj u drzwi, photo by mama, as always rozmazane

 

Dziękuję wszystkim forumownym Mikolajom!!!

Oluś zobaczy swój prezent niestety później, ale na bank będzie hiper zadowolony i liczy się, że przyniósł go sam Swiety Mikołaj mimo, że chłopczyk  nie mógł być w domu

 

[Gość]

Rewelacja fajnie że się wszystko udało.

Wysłane z mojego LG-H815 przy użyciu Tapatalka

[Nik@]

Nieśmiało czekam na jakąś zwrotke od rodziców, czy dzieciom spodobały się prezenty, ale pewnie się dowiemy, kiedy uda się ich spotkać w przelocie. Z doświadczenia macierzyńskiego pamiętam, że trzylatki cieszą się z wszystkiego.  

Dawno temu moja córka miała 2.5 roku, przyszedł też mikołaj (dziadek w przebraniu). Samego mikołaja się bała (rok wcześniej u teściów też się bala) ale jak już ten dziwny pan poszedł, to zaczęła wyjmowac z paczki rzeczy i za każdą głosno dziekowała mikołajowi, jeszcze takim własnym, kulawym językiem.

"Dzikuję Ci lala, dzikuję Ci misio, dzikuję Ci zimniacki (to były owoce kiwi, które uznała za ziemniaki)"  

Tak przy okazji, skoro to offtop, to zapytam z ciekawości, jak Wasze dzieci, kiedy były w wieku Olka lub młodsze reagowały na Mikołaja i prezenty? Moja córka wtedy cieszyła się z nawet z  ziemniaczkow. Teraz już dużo trudniej dogodzić;) Na dziadka w przebraniu mikołaja dawala się już niedługo od "zimniacków" nabierać.  Po roku czy dwóch, nie pamiętam dokładnie, powiedziała mi, że mikołaj miał takie same buty i okulary, jak dziadek

No i tak teraz sobie patrzę, jakie buty w tym roku miał Mikołaj u Karola i mam rogala na twarzy

A jak byłam jeszcze u rodziców to tatko mówił, że w bagażniku w aucie ma czerwone gumiaki, które będą pasować do stroju. Jednak nie poszedł do auta

[Nik@]

Kochani Mikołajowie, nie idźcie jeszcze spać. Dostaliście prezenty od dzieci tylko dajcie mi chwilę, aby je jakoś tu wrzucić

Oto prezenty dla Mikołaja.  Nie mam ich jak podzielić między wszystkich Mikołajów (sama tych prezentow jeszcze na żywo nie widziałam, bo zostały dopiero co przekazane przez Karolka moim rodzicom. Ponoć nie przejmował się, że późno wrócił z tatą do domu i bardzo chcial je natychmiast dla Mikołaja przekazać sasiadom) więc przesyłam fotki od Taty. 

Dobro zawsze wraca

Mam nadzieję, że spodobają Wam się te prace, zrobione przez dzieci specjalnie dla Mikolaja, widać, że chłopcy włożyli w nie bardzo dużo chęci i serduszka:

I na koniec prawdziwa bomba, choć obrocone, ale mimo że w galerii obrazek z mms mam już odwrócony, to imgur pokazuje oryginalna pozycję i nie wiem jeszcze, jak to ustawić.

 

Super prace, prawda? Rodzice chyba podpowiedzieli dzieciom, że Mikołaj lubi rybki

Ho ho ho,  sprawiliscie dzieciom super frajdę

Podobają się Wam te prace? 

Dajcie znać, to Mikołaj przekaze dzieciom przez moich rodziców, czy jest zadowolony z podarunkow

 

[czupacabra]

Prace się podobają i to bardzo. Super Nik


Wysłane za pomocą Tapatalk

[Nik@]

Mama zapytała Karola, czy dostał fajne prezenty i zsraz poeiedzial o klockach lego,  że takie chciał dostać.  Te klocki to był pomysł mojej mamy ja się skupiłam na informacji od taty chlopca, że Karol lubi gry. A tu proszę, klocki lego jednak sprawiły najwięcej frajdy

Nie wiem, jak tam zadowolenie u Olka, bo cały czas jest w szpitalu, dostaje kolejną chemię, ale znalazł siły, żeby dla Mikołaja przygotować prezenty, więc pewnie też była radocha:D 

Oluś w szpitalu ma zajęcia plastyczne i chyba ten wianuszek świąteczny z orzechami i szyszkami to cały od  niego jest. 

[dla syna]

Zdolne z nich Chłopaki. Wspaniałe jest to że Oluś się nie poddaje i ma siły żeby robić takie cuda. Przekaż gratulacje dla chłopaków i dużo zdrowia od wszystkich Mikołajów dla Nich. 

Prace są bombowe. A akwarium powala :-) 

[Gość]

Mikołaje zadowoleni  dołączam się do gratulacji i życzeń przede wszystkim dla Olusia za którego trzymam mocno kciuki żeby wyzdrowiał - super prace na 6, a rybki mistrzostwo ! 

[Nik@]

Dawno się nie odzywałam, bo nie było wieści. Okazja się pojawiła, kiedy siostra Sebastiana (taty Olka) zostawiła u moich rodziców ulotki z prośbą o przekazanie Olkowi 1% podatku, bo akurat nikogo nie było w domu.

Rodzice przekazując te ulotki dowiedzieli się, że Olek nie miał jeszcze operacji, która miała się odbyć w grudniu. Jednak jeszcze dostał kolejna chemię, a także pojechał do Krakowa na zabieg pobrania komórek macierzystych, które będą mu potrzebne w dalszym leczeniu. Niestety nie wiem, na czym polega leczenie własnymi komórkami pobranymi od  pacjenta. Podobno ten zabieg nie zawsze się udaje, a w przypadku Olka udało się pobrać aż 6 dawek. Część z tego zostanie zamrożona, na wypadek nawrotu choroby po zakończeniu leczenia.

Tak czy siak są postępy u Olka. Bardzo dzielnie nadal znosi tulaczki po szpitalach, a na zdjeciach na ulotce poniżej widać, że buzia uchachana mimo wszystko, włoski chyba troszkę dorosły  i.... Oluś mógł zabrać do szpitala podusię i kocyk od Was, Mikołajów i z nich korzysta

Gdyby ktoś z Was chciał się podzielić 1% podatku z Olkiem, to bardzo proszę, wpiszcie KRS z poniższej ulotki w Waszym zeznaniu podatkowym. A może macie w otoczeniu kogoś z rodziny czy znajomych, kto nie ma pomysłu, gdzie ten 1% ulokować? 

 

Temat jest co prawda o Olku, ale że gromadzi ludzi o wyjątkowej empatii i chęci niesienia pomocy, to chciałabym jednocześnie poprosić o wsparcie dla naszego forumowego kolegi, aby miał szansę po wypadku wrócić jak najszybciej do zdrowia i do akwarystyki:

Temat dopiero, co się pojawił, ale postanowiłam go mimo wszystko wkleic też tutaj.

Każdemu z nas może się coś podobnego w życiu przytrafić,  a nikt nie powinien borykać  sie z takiki problemami sam. Szkoda, że Wojtek nie dał od razu znać, ale nic straconego, damy radę uzbierać

Nie wiem, czy przejdzie mój pomysł ze sprzedażą szczepek dla Wojtka, ale przecież każdy z nas i tak może bez specjalnej akcji wystawić jakąś szczepkę i otrzymane pieniądze przesłać potem na konto naszego kolegi. 

Cokolwiek Wam gdzieś tam zalega po kątach w piwnicy,  akwarium czy w sumpie i nie chciało Wam się wystawiać, bo to większy kłopot, niż zarobek, to moze jednak dla wsparcia naszego wspolmorszczaka zdecydujecie sie wystawić ogłoszenie:)

Jak tylko będę miała kolejne wieści o Olku, to oczywiście dam znać.

Pozdrawiam Was ciepło

Edytowane 16 Stycznia 2019 przez Nik@ (wyświetl historię edycji)

[Nik@]

Up

 

[Nik@]

Up ja dziś skorzystałam z "uslugi" wstępnie przygotowanego zeznania przez US. Miałam już wcześniej zrobiony zaufany profil w mBanku i rewelacja! 3 minuty i po robocie, 1% dla Olusia oczywiście poszedł.  Wystarczyło wpisać numer KRS z ulotki, już po wpisaniu części numeru podpowiedziala sie fundacja Iskierka.  W celu szczegółowym jeszcze tylko wpisałam Aleksander Stec.

Kto z Was nie ma wśród bliskich komu oddać tego 1% to bardzo proszę, wpiszcie 0000248546 i cel szczegółowy Aleksander Stec. Szkoda to oddać skarbowi państwa. Zapewne nie wydadzą tych pieniędzy tam, gdzie powinny trafić.  Czyli tam, gdzie bardzo są potrzebne,  ludziom czy zwierzakom, które zarządzeniem losu znalazły się w tragicznej sytuacji. Nie karmcie  tym 1% pasożytów, którym się nie chce pracować jeśli nie chcecie juz dla Olka, to na inną fundację, byle to nie poszło to na pożywkę dla plag społecznych. 

[basterek-4]

Nik@ jak tam "nasz" maluch  ? Masz jakieś wieści ? 

[Nik@]

Niestety nie mam, co mnie niepokoi  ostatnio moi rodzice nie maja pretekstu pukać do drzwi sąsiadów i przy okazji podpytać, a oni sami też nie przychodzą.  Ale brak wieści to mam nadzieję dobre wieści, jak nie nadarzy się w najbliższym czasie okazja sama z siebie,  to sprobuje jakoś ja sprowokować. 

[Nik@]

Ciężko o nowe wieści, ale dowiedzialam się, że Oluś miał juz operację i pozbył się z brzuszka tego guza. Walczy dalej, terapia idzie zgodnie z planem. Gdyby ktos jeszcze zwlekał z rozliczeniem pit i nie miał pomysłu, dla kogo przeznaczyć 1 procent, to Olek go na pewno nie zmarnuje.

Miał tak niewielkie szanse... A moja mama go widziała bawiacego się w piaskownicy na przepustce w święta wielkanocne   Mały twardziel. 

Edytowane 27 Kwietnia 2019 przez Nik@ (wyświetl historię edycji)

[Nik@]

Nowe wieści.  Olek idzie jak burza z terapia, wszystko zgodnie z planem. Na razie ma miesiąc "urlopu" od szpitala na nabierają sił i odporności, a potem zostaną mu naświetlania i ta nierefundowana immunoterapia, na którą były zbierane pieniądze. Podobno już Olek ma na koncie fundacji całość. Przyczyniluscie się do tego, za co Wam bardzo dziękuję

Jeśli kiedyś przytrafią się Wam jakieś niepowodzenia w życiu i wszystkiego Wam się odechce, to pomyślcie wtedy o małym Olku, przez co to dziecko musiało przejść, aby ocalić to, co dla niego najcenniejsze: życie. 

Będę informować nadal, jak mu idzie walka. Wydaje się, że najgorsze ma za sobą i już jest na ostatniej prostej.

 

[Słony leszcz]

1 godzinę temu, Nik@ napisał:

Olek idzie jak burza z terapia

Dobrze słyszeć dobre wieści:-)

[Nik@]

Dawno nie miałam wiesci od rodziców Olka, ale gdyby kogoś ciekawilo, co u chłopca, to wydaje mi się, że wszystko dobrze. Ostatnio moi rodzice wyjechali na wakacje, przychodziłam do nich codziennie podlewać rośliny i słyszalam dziecięce śmiechy zza drzwi naprzeciwko, gdzie mieszka Olek. Stały dwie hulajnogi. Spotkałam też tatę Olka na rodzinnej przejażdżce rowerowej. Starszy brat jechał sam, a Olek z tatą na foteliku.

Skoro może sobie pozwalać już na przebywanie na dworze i aktywność fizyczna, to znaczy, że jest dobrze  

 

Edytowane 12 Sierpnia 2019 przez Nik@ (wyświetl historię edycji)

[Gość]

No to bardzo dobra wiadomość na początek dnia, ja się bardzo cieszę 

[chwialek]

[Słony leszcz]

Tak zapytam, coś wiadomo? Jest git?

[Nik@]

Od długiego czasu nie mam wieści, ale wydaje mi się, że brak wieści, to dobre wieści. Rodzice mieszkają w bloku, Olek mieszka na przeciwko i jak idę do rodziców, to na korytarzu widzę czesto jakieś rzeczy pasujące do wieku Olka, jak rowerek czy hulajnoga.. Z okolicznych sklepow zniknęły też puszki na datki opatrzone zdjęciem Olka, więc mam przekonanie, że na ten moment jest dobrze. Gdyby coś było źle na pewno bym się dowiedziała od rodziców, nie wypytuje już, bo sama mam ostatnio pod górkę, ale na pewno by mi powiedzieli. 

 

Jedno, co mnie martwi, to że ta choroba może wrócić. Czytałam o dzieciach, które w wieku kilku lat uciekły przeznaczeniu, po czym w wieku kilkunastu lat nastąpił nawrót i już się nie udało. Zbliża się okres rozliczania pit-ow, zapytam jutro mamy, czy potrzeba jeszcze wsparcia dla Olka na ten moment.

Po raz pierwszy w życiu o neuroblastomie usłyszałam właśnie w przypadku Olka. Nikomu absolutnie nie życzę, ale gdybyscie usłyszeli, że male dziecko nie ma łaknienia, wymiotuje, okazuje, że boli brzuszek czy chudnie, to zasugerujcie badania USG. Ta choroba głównie atakuje małe dzieci, które jeszcze nie potrafią opowiedzieć, co jest nie tak. 

Bardzo mnie cieszy, że pamiętacie, interesujecie się, jutro zapytam mamy, czy wie, co tam nowego u Olka słychac

 

Edytowane 22 Stycznia 2020 przez Nik@ (wyświetl historię edycji)

[Nik@]

Słuchajcie, mam super wieści! 

Olek wczoraj wrócił do domu po ostatnim etapie leczenia.

Mama się trochę martwiła, bo od dłuższego czasu nikogo z sąsiadów nie widziała, nie słyszała śmiechu dzieci. Wiadomo było, że Olkowi jeszcze zostal jakis etap leczenia i przez koronawirusa nie było wiadome, czy te terapię będzie mógł odbyć.

Pocieszaliśmy się trochę, że skoro ich nie ma, to może jednak sa w szpitalu i kończą tecdluga walkę.

I wygrali! Olek dziś jest zdrowym dzieckiem. Nie wiadomo, czy choroba kiedyś nie wroci, ale co by było, gdyby nikt nie uwierzył, że da się wyleczyć to dziecko i nie pomógł? Już by go dawno nie było

Jego choroba była już bardzo zaawansowana, lekarze dawali mu tylko 20% szans. Dzięki wielu ludziom dobrej woli, w tym Wam Olek jest dziś zdrowy i może normalnie żyć!

Dziękuję Wam wszystkim z całego serca. Przykład Olka pokazuje, że warto nie tracić nadziei nawet w bardzo zaawansowanych przypadkach, nie wątpić, tylko wspierać, pomagać do konca.

Jesteście wielcy, uratowaliście życie małego chłopca! 

Edytowane 27 Marca 2020 przez Nik@ (wyświetl historię edycji)